오늘도 딱딱한 밥, 식은 반찬으로 한 끼를 때우시는...에이퍼트증후군 수은이는 자립을 꿈꿉니다.

 

오늘도 딱딱한 밥, 식은 반찬으로 한 끼를 때우시는...

“어르신~ 왜 차가운 밥을 물에 말아드세요!”

“몸이 아파 일어나기도 힘든데 가스레인지를 켜고 데워먹기가 힘들어서 그냥 먹어...”

복지관에서 밑반찬과 즉석식품 및 다양한 후원품 등을 지원받아도 따뜻하게 음식을 데워먹을 변변한 조리도구가 없으신 이** 어르신께서는 오늘도 약을 먹고 힘든 나날을 견디시기 위해 딱딱해진 밥과 식은 반찬으로 한 끼를 때우십니다.

평소 허리와 무릎이 아프셔서 집안에서도 거동이 불편하고 장시간 서 있기 힘들어 음식 조리가 쉽지 않으십니다. 딱딱해진 음식을 먹기가 도저히 힘든 날이면 위험하다는 걸 알면서도 어쩔 수 없이 휴대용 가스레인지 하나에 의존하여 식사를 챙겨드십니다.

 

전자레인지에 사랑을 싣고!

 

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에이퍼트증후군 수은이는 자립을 꿈꿉니다

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수은(가명·17)이는 태어나자마자 믿고 의지할 가족도 없이 영아 일시보호소에 맡겨졌습니다. 그리고 2007년부터 16년이 넘는 세월 동안 재활원에서 생활하고 있습니다. 아이는 에이퍼트증후군·뇌량무형성증·구개열·합지증을 진단받고, 지체·지적장애를 갖고 태어났습니다.

2007년 에이퍼트 증후군으로 두개골 조기 유학증 수술, 2009년 손가락 합지증 분리수술·구개열과 우안 사시 수술, 2015년 안면기형 수술을 받았고 현재 안면기형의 치료의 일환으로 턱과 치아를 교정 중입니다. 수많은 수술과 힘든 치료도 버틴 용감한 아이지만 외모로 놀림받는 건 아직도 마음이 아픕니다.

2살부터 지금까지 어른들도 버티기 어려운 치료와 수술을 받은 수은이는 성인이 되면 지역사회로 자립하기 위해 최선을 다해 살아가고 있습니다.

*에이퍼트 증후군 : 유전자 돌연변이로 발생, 뇌가 자라기 전에 두개골이 붙어버리는 질병으로 벙어리장갑 모양으로 손가락, 발가락이 함께 붙고 머리 모양에 심각한 기형을 보이는 선천적 질환 (출처: 서울대학교 병원)

 

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